Калифорния може да сподели ДНК пробата на вашето бебе без разрешение, но новият законопроект може да принуди държавата да разкрие публично кой го дават на

генеалогични компании като Ancestry.com и 23andme би трябвало да получат вашето позволение, преди да съхраняват, употребяват или споделят вашата ДНК, според Закона за дискретност на генетичната информация. Калифорнийският департамент по публично здраве обаче не би трябвало. Всъщност организацията съхранява ДНК проби от всяко бебе, родено в Калифорния от 80-те години на предишния век.

Изследователите могат да закупят тези проби за утвърдени от страната изследвания и правоприлагащите органи могат да имат достъп до тях със правосъдна заповед, само че неотдавна чиновниците на държавната организация отхвърлиха да дават на CBS News California лист на скорошни правоприлагащи и проучвания на настояванията за новородени. 

След повече от десетилетие на CBS, съобщаващи за BioBank, това е първият път, когато калифорнийските чиновници отхвърлиха да ни разкрият кой има достъп до новородените в Калифорния кръвни петна. Съгласно предходни администрации организацията постоянно дава тази информация според Закона за обществените записи в Калифорния.

Продължаващо покритие:

Имайте поради, в случай че даже сте свързани с някой, роден в Калифорния от 1983 година, с помощта на генетичната генеалогия, елементи от вашата ДНК също са в BioBank и евентуално могат да бъдат употребявани за идентифициране.

Докато генетичната биобанка за новороденото в Калифорния безспорно избавя живота, появяването на държавна загадка провокира опасения. В отговор някои законодатели в Калифорния упорстват за бистрота, само че те са изправени пред сложна борба в Капитолия на страната. (За да научите повече за съхранението на кръв за новородени и по какъв начин да се откажете, щракнете тук.)

За някои новородените ДНК тестване е избавител

" Той беше доста сладко, доста възхитително бебе ", сподели бащата на Рони, както той разказа, виждайки сина си за първи път, " и изцяло здрав. "

По това време новият татко (който по аргументи за здравна дискретност ни помоли да не използваме цялостни имена в този доклад) не мислеше доста за случилото се по-късно. Както всяко бебе, родено в щата, Рони получи убождане на петата малко след раждането. Тази кръв запълва шест петна на специфична карта, употребена за тестване на бебета за десетки разстройства, които, в случай че се лекуват задоволително рано, може да предотврати тежки увреждания или гибел.

Няколко дни откакто взеха видимо здравото си момче у дома от болничното заведение, те получиха позвъняване от локалния педиатър, който сподели, че на детето е диагностицирано „ въобще няма имунна система “. Те научиха, че убождането на петата на Рони разкри, че той има рядко генетично разстройство, наречено SCID, наричано още „ болест на Bubble Boy “, откакто Дейвид Ветър, който е живял живота си в балон през 70 -те години, преди да почине на 12. Рони беше спретнат в Медицински център на UCSF, където получи избавителна генна терапия. Именно там той се срещна с д -р Дженифър Пък, който сътвори теста, който избави живота на Рони. ;

Лекарите се нуждаят единствено от няколко от кръвните петна на бебето за личния си избавителен генетичен тест, само че останалото се трансформира в благосъстоятелност на страната и може да бъде закупено от външни откриватели.

Докато новородените кръвни петна се употребяват в проучвания от години, SCID пробата е първият, който се развива благодарение на извлечена ДНК от кръвни точки, съхранявани в солидния генетичен биобанк на новороденото в Калифорния. Състоянието не извлича или поредност на ДНК от кръвни петна, те съхраняват физическите проби от кръвни петна, които откривателите могат да закупят за утвърдени от страната проучвания и да извличат или поредност на ДНК.

" Трябва да преминете през теоретичен обзор, с цел да кажете, това е потребен план ", изясни Пък.

Много родители не знаят, че страната събира ДНК на новородено

Калифорния е натрупала това, което се счита, че е най -големият ресурс от новородени кръвни петна в страната. Това е една от дребното щати, която към момента съхранява кръвните петна на всяко бебе за неопределен срок, без първо да получи единодушието на родителите.

В него се крие загрижеността. Още през 2018 година CBS News California на инцидентен принцип избра шест нови майки, с цел да попита какво знаят за програмата за генетично тестване на новороденото. На въпроса дали знаят, че страната съхранява ДНК на децата си, всички дадоха отговор, че не го правят; На въпроса дали считат, че е трябвало да бъдат осведомени, те се съгласиха, че би трябвало да имат.

" Не знаех, че има вместилище на всяко бебе, родено в щата ", сподели една загрижена майка. Друг добави: „ Просто би трябвало да има отчетност и бистрота “. 

Някои страни разрешават на родителите да се включат в предпазване или да дадат осведомено единодушие. Калифорния автоматизирано съхранява генетичния материал на вашето бебе, след което ви изпраща вкъщи от болничното заведение с пасквил, който ви насочва към уеб страница, където можете да поискате те да унищожат тестът. Но първо, ще би трябвало да знаете, че го съхраняват преди всичко. 

" Чувствам се, че това е нещо, което би трябвало да бъде разисквано персонално с нас ", сподели една загрижена майка.

" Всички, които влязоха в нашата стая, ни дадоха още един пасквил ", добави различен.

Анкета за вести на CBS News-Survey USA откри, че три четвърти от новите родители нямат визия, че страната съхранява остатъчните кръвни петна на бебето си за неопределен срок или че са имали правото да бъдат унищожени тестът на детето си.

" Кръвта е присъща персонално, уточни една майка. 

Може ли нарушаванията на поверителността, правосъдните каузи да заплашват биобанката на Калифорния? 

Public Records CBS News Калифорния, получен от Калифорнийския департамент по публично здраве през 2010 година, разкри, че в допълнение към научните проучвания, генетичните кръвни петна от новородени също се употребяват от органите на реда.

Нашето отчитане откри най -малко пет заповеди за търсене и четири правосъдни заповеди за разпознати кръвни петна и това беше преди делото за убийци на Голдън Стейт да трансформира генетичната геология на общ инструмент за правоприлагане. 

Оттогава знаем, че неотдавна е решен най-малко един леден случай благодарение на кръвни петна на новородените в Калифорния.

Съдебно дело твърди, че полицията приканва проби от новородено на 9-годишна възраст от биобанка на Ню Джърси, с цел да свърже татко си със студено обезчестяване, преди да се роди детето. И оповестява, че Тексас даде характерни за расата кръвни петна на федералното държавно управление за създаване на ДНК база данни.

But when we recently asked California's health department for an updated list of research and law enforcement requests, the agency denied us, saying it " is no longer tracking " that information like it used to and it's " not required to create a record " telling us who has access to California's stored DNA:

" Unfortunately, GDSP is unable to provide you the information as requested. Previously, GDSP provided you with an existing Електронна таблица на проучванията... GDSP от този момент се реалокира в нова компютърна стратегия за събиране на тези данни и към този момент не наблюдава изследвания, употребявайки електронната таблица и таблицата. Върховният съд (2018) 26 Cal.App.5th 651, 665-666.) "

В продължение на години всички, от бранители на дискретност до законодатели до генетични детективи, предизвестяват секретността на Калифорния в последна сметка може да навреди на доверието в биобанк.

" Хората имат право да избират по какъв начин се употребява тяхната ДНК и по какъв начин се употребява ДНК на децата им ", споделя Сеси Мур, генетичен детектив.

Тексас е един от няколкото щата, които трябваше да унищожат кръвоносните си точки, откакто бяха съдени за съхранението им без единодушие. Това беше унищожителен удар за изследователската общественост и мнозина се тормозят, че BioBank на Калифорния може да бъде идващият.

" Мисля, че би трябвало да намерим способи, по които родителите могат да се съгласят, без да навредят на проучванията ", сподели Пък.

Медицинската общественост се противопоставяше на разрешаването на варианти в предишното

Медицинската общественост исторически се опълчва на това, че родителите да се включат в предпазване по редица аргументи.

" Ако имате потребност от единодушие, доста хора биха казали„ да “, а някои хора биха казали„ не “, изясни Пък. " И хората, които казват„ не “, не знаем дали това е предубедена проба. И по този начин това би изкривило биобанката. "

Puck прибавя, че има и опция родителят да може да каже „ не “ и по-късно в действителност наистина да съжалява за това решение.

Въпреки това, Калифорнийската конституция подсигурява правото да „ преследва и получава дискретност “ и държавното законодателство „ не разрешава на доставчиците на здравни грижи да споделят, продават или употребяват здравна информация на пациента без единодушие “.

Юридическите специалисти, участващи в правосъдни каузи в други страни, ни споделят, че е единствено въпрос на време преди да бъде изведен BioBank в Калифорния. Ако страната интензивно позволи единодушието, те споделят, че в последна сметка може да помогне за спасяването на биобанката.  

Въпреки поддръжката, за какво законодателството за новородено ДНК е спряло?

Прегледът на закона на Тексас уточни нашето настоящо отчитане по този въпрос и по този начин направи и законодателните анализатори, когато нашето отчитане докара до законопроект предходната година, който ще разреши на родителите да се откажат от предпазване или проучване, преди да бъдат съхранявани пробите. Дори мощното здравно лоби отстрани опълчването си на законопроекта, откакто създателят направи обилни промени.

Законопроектът одобри три разнообразни комисии, най-малко един с съвсем незнаен избор. Тогава законопроектът безшумно почина през януари зад затворени порти в досието за напрежение на Сената. Защо? Пари и политика. Всеки законопроект, който се пресмята, че коства повече от 150 000 $, се изпраща на „ файла за напрежение “, където в годината на бюджетен недостиг доста сметки отиват да умрат.

Държавният здравен отдел твърди, че това ще коства почти 4 милиона $ за използване, плюс настоящите разноски от над 1 милион $ годишно, с цел да дадат право на родителите да се откажат от предпазване или изследване, преди страната автоматизирано да съхранява ДНК на детето си.

Независим разбор на бюджетните заеми на сходен законопроект през 2015 година пресметна 120 000 $ за използване на тази сметка с половин милион в настоящи разноски.  

Нито Министерството на здравеопазването в Калифорния, нито Комитетът за бюджетни заеми в Сената не могат да дават счетоводство или доказателства за прогнозните разноски. Но може би по -важното е, че законопроектът не би трябвало да коства на данъкоплатците, защото се допуска, че таксите за проучвания заплащат за програмата.

Все отново ръководителят на Комитета за бюджетни заеми има пълномощието да убие всевъзможен законопроект, който желаят, като го държи в „ досието на напрежението “, където той автоматизирано умира без гласоподаване. Тогавашният ръководител, сенаторът на Глендейл Антъни Портантино, реши да направи тъкмо това, в последна сметка умъртви законопроекта, преди останалата част от Сената да получи късмет да гласоподава. 

Анализът на бюджетните заеми на законопроекта ясно показва, че прогнозните разноски на CDPH ще бъдат покрити от Фонда за тестване на генетични болести (GDTF), а не от Общия фонд. Държавната регулация изисква програмата BioBank да заплаща за себе си посредством (GDTF), като начислява на откривателите да употребяват кръвните петна.

Анализът на комитета цитира евентуален спомагателен " (в) OSTS за локалните регистратори за администрация " Въпреки това, разпоредбите са ясни: " желанието на законодателната власт е да се поддържат изцяло от събраните такси... "

Ние поискахме от CDPH офис на връзки, с цел да удостовери, че всички разноски, свързани с законопроекта, биха били покрити посредством увеличение на таксите, натоварени за научните проучвания. Агенцията не отговори. Въпреки това, ние получихме непоискано уведомление, че настояването на Закона за обществените записи в Калифорния е изпратено от наше име. Съгласно държавното законодателство това дава на организацията две седмици да реши дали тя ще отговори на нашите въпроси.

Попитахме и Комитета за бюджетни заеми и някогашен ръководител, ASM. Portantino, to clarify why they chose to let the bill die in the suspense file if the bill would not have created any additional costs to the state? "

They did not respond to repeated emails. 

Two new California bills introduced in 2024

Privacy advocates are at it again with two new bills this year.

Prompted by our recent reporting, SB 1099 would Принуждавайте страната да разкрие обществено, наред с други неща, кой употребява новородените в Калифорния кръвни точки и за какво.

Другият, SB 1250, ще променя закона за генетична информация в Калифорния, с цел да изиска от държавното управление на страната да съблюдава същите правила като генетичните проби на потребителите и да получи единодушие, преди да употребява или споделя вашите генетични данни.

Генетичните данни от тези съхранени кръвни петна безспорно са избавили хиляди бебета, в това число на Рони, който процъфтява - отвън балон